A partir desta terça-feira (28) começa a tramitar na Assembleia Legislativa de Mato Grosso do Sul (ALEMS) Projeto de Lei, de autoria da deputada Mara Caseiro (PSDB), que pretende dispor diretrizes para o atendimento de pessoas portadoras de Atrofia Muscular Espinhal (AME), com o objetivo de fornecer o atendimento integral no Estado.

A proposta determina que as Secretarias de Saúde, gestores, entidades hospitalares e formuladores de políticas públicas deverão ser sensibilizados sobre as intervenções necessárias e disponíveis para o oferecimento de tratamento e qualidade de vida a pessoas com Atrofia Muscular Espinhal; também disponibilizar equipe treinada e atuante em, “no mínimo, serviços especializados em pediatria (com neurologia), genética médica ou neurologia, nutrição e fisioterapia na rede pública e privada de Saúde para o atendimento de pessoas com AME”.

O projeto ainda quer assegurar que a triagem neonatal realizada em Mato Grosso do Sul incorpore o exame para AME e que as diretrizes devem observar o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Atrofia Muscular Espinhal aprovado pela Portaria Conjunta 03, de 18 de janeiro de 2022, pelo Ministério da Saúde.

A deputada autora explicou durante a sessão plenária sobre a doença degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. “A AME é uma doença rara, sendo a principal causa de morte genética infantil. A família é um dos principais alicerces para que a criança tenha uma boa qualidade de vida, mas o cuidado multidisciplinar é parte fundamental desse processo. Esse projeto então visa oferecer esperança para muitas famílias sul-mato-grossenses ao estabelecer diretrizes para o tratamento e incluir a triagem precoce”, destacou Mara Caseiro. A proposta agora segue para análise da Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJR).